解锁患者数据将会引领医疗保健行业的未来发展,届时将显著地改善患者体验,并带来卓越的结果。但是,在消费者访问个人健康记录的过程中,也会采取一些防范措施。
很多人希望数据也进入自由市场。最近采取的一系列举措表明,数据从严格控制的环境向自由市场世界的转变已经势不可挡。人们需要考虑这些以下事例:
•美国一些医疗机构和技术提供商发起了一项名为CommonHealth的开源计划,以使采用Android系统设备的用户能够访问医疗记录。该计划将极大地增加能够访问其医疗记录的消费者数量,基本上复制了苹果公司的成功,该公司可以让iOS用户访问100多家医院和医疗系统的医疗记录。
•健康IT 服务商Allscripts公司向苹果公司开放了对其电子健康记录(EHR)系统的访问权限,使采用Allscripts平台的患者可以通过其iOS设备(如iPhone)访问其记录。
•Epic公司开展了一项名为Cosmos的大规模数据汇总工作,该工作旨在通过协议来汇总多个医疗机构的2000多万患者病历,旨在使数据池可用于改善护理决策的分析。
一些医疗机构正在免费提供患者医疗信息,以便其合法所有者(即消费者)可以自由访问和共享它们。
美国卫生信息技术协调员办公室(ONC)试图通过拟议的可信交换框架和共同协议(TEFCA)来促进数据的自由流动,这将促进卫生信息网络之间的数据互操作性。在一篇名为“新的创新模式:医疗数据货币化”的文章中,行业专家指出医疗卫生系统和医疗计划需要通过启动程序来汇总和货币化患者医疗信息来鼓励创新。美国卫生信息技术协调员办公室(ONC)的举动更像是一个万能的数字密钥,可以在全国范围内解锁患者的病历。美国卫生信息技术协调员办公室(ONC)甚至选择了一个官方合作伙伴来促进互操作性。
这些解锁工作的重要成果将是新一轮数字医疗的创新浪潮,这将使医疗服务的时间、地点和模式越来越多地掌握在医疗消费者手中。
美国卫生信息技术协调员办公室(ONC)在支持允许消费者不受限制地访问其医疗信息的同时,也敲响了警钟,以防止第三方应用程序滥用数据。美国一些医学协会也对患者无意中允许第三方访问其数据可能导致的隐私侵犯提出了警告。他们强调了可能产生的不良影响,其中包括保险公司、雇主和其他可能利用这些信息歧视消费者的人员滥用数据的可能性。这些都是合理的关注。一些愿意将数据权交给大型科技公司的患者在不知不觉中将数据权交给了恶意人员(例如Facebook和剑桥分析的数据泄露事件),他们会意识到确保具有足够的防范措施,以防止第三方滥用个人医疗信息。
确实,那些自愿将其DNA数据上传到开放平台的患者不仅损害了自己,也对其他人造成了损害。
人们现在看到的是,患者数据的控制权从一个保管人转移到另一个保管人,即从医疗卫生系统转移到技术提供者,或从一个技术提供者转移到另一个。数据的合法所有者(即消费者)正在通过许多此类安排(例如苹果公司的健康应用程序)获得访问权限,并将有能力将数据定向到他们认为有助于实现医疗保健目标的任何平台或服务(现在只有一半左右的患者可以通过电子方式访问他们的记录,其中很大一部分患者甚至一年不看一次)。
即使消费者无法访问其数据,也可能以间接方式使他们受益。Epic公司的Cosmos计划可能会激励医学研究,从而为改善护理提供突破性的见解。Allscripts公司与苹果公司达成的数据共享协议可以解锁电子健康记录(EHR)系统迄今为止无法访问的数据,并将其交给消费者。正在进行的许多行业合作(例如梅奥诊所与谷歌公司之间最近宣布的合作伙伴关系)可能会导致临床见解的突破,从而使更多的患者受益。美国卫生信息技术协调员办公室(ONC)的TEFCA计划(如果成为法律)将使患者数据在美国各州自由流动,从而显著提高护理质量的创新和改进。
所有这些努力中所欠缺的一件事是,使消费者可以控制如何在这些安排中使用其数据的程度得到明确。从这个意义上说,人们并不是位于患者医疗数据的自由市场中,当然也不是消费者不仅要决定与谁共享数据,还要决定对数据访问收取多少费用的自由市场。但是,也许人们还没有为患者数据的自由市场做好准备。只要新出现的数据共享安排能够改善患者体验和护理质量,同时降低护理成本,这并不是一件坏事。
解锁患者数据将引领医疗行业走向未来,届时医疗服务将在消费者选择的时间、地点和模式交付。