随着数字医疗创新者和医疗保健企业都在试图改善医疗保健消费者的可获得性、便利性和结果，数据成为竞争格局如何重塑未来的前沿和中心。由于传统医疗保健企业面临着来自非传统企业的新兴竞争，一些传统企业已开始意识到，它们在海量医疗消费者病历数据上所拥有的竞争优势。
请考虑以下示例：
• 总部位于匹兹堡的Highmark公司提供美国的健康保险计划之一，该公司推出了一项计划，将其内部创新计划VITAL转变为商业产品，旨在帮助数字医疗初创公司在真实临床环境中测试其产品。这个针对初创公司的计划的核心价值是访问Highmark公司在三个州所服务的450万会员的索赔数据。
• 总部位于密苏里州圣路易斯的仁慈健康中心(Mercy Health)启动了一个真实的证据网络，该网络将汇集来自全美各地临床网络的数据，从数百万患者记录的临床数据数据库开始。该网络的用户，包括科研人员、监管机构、制药公司和医疗技术公司，将有权访问已去除可识别信息的数据库。
美国医学协会(American Medical Association)和蓝十字蓝盾协会(Blue Cross Blue Shield Association)的各自项目都已经实施了一段时间，为初创公司和创新者提供机会，让他们可以利用自己会员群体来测试、验证和商业化创新。
在新兴商业化创新模型中使用患者数据带来了一些具体的问题：谁拥有这些数据，谁有权访问这些数据，现在，当这些数据货币化后，谁能分享收益?
今年早些时候，医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)明确了问题的答案——那就是医疗保健消费者。具有讽刺意味的是，医疗保健消费者既无权访问这些数据(除非跳过诸多障碍)，也没有能力将其货币化。
健康计划和卫生系统是当今医疗数据的保管者。健康计划会收集、存储和使用这些数据来设计健康保险产品，对其进行适当定价，并为其成员提供一系列其他福利。卫生系统也是如此操作，尽管这些数据位于由电子健康档案(EHR)供应商所控制和管理的环境中。多年来，在“医疗保险和医疗补助服务中心”的支持下，数字医疗创新者一直与电子健康档案供应商展开斗争，以便更方便地访问这些数据，同时“医疗保险和医疗补助服务中心”一直在努力推动为医疗保健消费者提供不受限制地访问其个人病历。
去除患者可识别信息和成员数据的商业用途具有一个基本目的，即实现和加速医疗服务模式的创新，最终通过更好的结果和更低的医疗成本使医疗保健消费者受益。允许数字医疗创新者和科研人员访问这些数据，可使他们能够应用先进的分析工具来获得洞察力，从而推动医疗服务创新，管理人群健康以及其他一系列事物。像Highmark公司这样的组织正在提出创造性的概念来开启这些数据，并为研究和创新来开放这些数据——但要付出一定的代价。
那么，就出现一个关键问题：
谁可以分享数据货币化带来的收益?
希望增加收入来源的医疗保健企业显然可以从提供数据集之中获益。创建一个框架，允许使用他们的数据并在他们的环境中进行测试和试验数字创新，这也可能为那些可在企业范围内部署的新想法提供早期可见性。其中一些想法甚至可能值得进行战略投资，并且未来可能带来巨大回报。
这些替代收入来源正日益成为传统医疗保健企业核心业务模式的一部分。与我交流的许多卫生系统机构在其创新项目中都有明确的商业化目标。一些卫生系统机构将创新项目视为商业上可行产品的孵化器，而其他机构则希望共同开发解决方案，在短期内能惠及患者人群。在所有情况下，他们的患者数据和病史——在某些情况下，可追溯到几十年前——对他们的创新项目的成功重要。
那些数字医疗创新者和初创公司为解决现有问题提出了新方法，或为新问题找到解决方案，它们面临着巨大的挑战：获取真实数据，并有机会在现实临床环境中验证其解决方案。可以选择与健康计划或卫生系统合作以获取数据和使用实际环境，从而加快初创公司的产品开发生命周期。这还增加了吸引风险资本投资的机会，包括来自赞助企业的投资。如果创新合作伙伴关系变成产品或解决方案的商业关系，那也没什么坏处。
医疗保健消费者的数据正在为这些新的商业模式提供动力，而这些消费者很可能会问自己，这些模式是如何直接使自己受益的。尽管“医疗保险和医疗补助服务中心”已澄清医疗保健数据属于消费者，但没有迹象表明，那些管理数据并通过数据货币化的实体拥有明确的补偿模式，以分享这些项目带来的收益。它们的设想是，这些项目所出现的创新将通过更好的质量和更低的医疗成本来间接地使消费者受益。
我们该怎么办?
由于对使用受HIPAA保护的患者数据有限制，因此为商业企业提供数据访问伴随着若干的监管方面挑战和信息披露要求。最近有关卫生系统与医药公司基于商业条款来分享DNA数据是否应向消费者充分披露的问题可能表明，患者在数据货币化方面应拥有更大发言权的呼声越来越高。
我们正处于医疗保健领域数据聚合和货币化的早期阶段。拥有这些数据的机构通常出于各种原因不愿意分享这些数据。一些替代模式正在出现。斯坦福大学最近的一项计划直接为消费者提供了销售其医疗数据的机会，甚至还提出了一个基于研究和创新数据价值的差别定价模式。
就目前而言，墨菲的黄金法则仍适用：谁拥有黄金，谁制定规则。我们所比喻的黄金就是医疗数据。
